正版 与你同行(自闭症儿童家长) 邹小兵 著 自闭症儿童康复训练 孤独症儿童心理教育辅导医学书籍 人民卫生出版社正版 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子书 mobi 在线

《与你同行:自闭症儿童家长必读》主要对认识自闭症、我的孩子可疑吗、确诊——不愿得到的答案、深入了解自闭症、我应该怎样帮助你，我的孩子等方面做出了详细的介绍。由中国妇女发展基金会组织编写，中国妇女发展基金会（简称“中国妇基会”）成立于1988年12月，是以母亲、家庭和儿童为主要服务对象的国家5A级公益慈善组织。

认识自闭症

一、什么是自闭症

（一）认识阿海

（二）不一样的自闭症

（三）自闭症谱系障碍的概念

二、自闭症简史

三、自闭症在流行吗

四、患病率升高的原因何在

我的孩子可疑吗

一、早期发现早期诊断到底有多么重要

二、自闭症有哪些早期征象

三、早期筛查量表

（一）一级筛查

（二）二级筛查

四、如何看待早期筛查的可疑阳性结果

确诊——不愿得到的答案

一、医生诊断的基本流程

（一）第一次就诊（首诊）

（二）第二次就诊

（三）第三次就诊

二、自闭症有哪些表现？

（一）核心障碍：社会交往障碍

（二）家长最关注：语言交流障碍

（三）表现最特别：狭隘兴趣和重复刻板行为

（四）敏感还是迟钝：感觉异常

（五）智障还是天才：智力发育

（六）灵活还是笨拙：运动发育

（七）学了还是没学：延迟性学习能力

（八）共患病

（九）原来这些行为是因为自闭症

三、其他类型的自闭症谱系障碍的表现

（一）阿斯伯格综合征

（二）雷特综合征

（三）儿童瓦解性精神障碍

（四）不典型自闭症

（五）病态需求回避综合征

四、诊断标准及诊断量表

（一）自闭症的诊断标准

（二）诊断量表介绍

五、还需要做其他检查吗

（一）神经心理学检查及其意义

（二）需要做染色体和基因检查吗

（三）脑电图检查的意义

（四）脑影像学检查及其意义

（五）其他实验室检查

六、还需与哪些情况进行鉴别

（一）自闭症与智力障碍、脑瘫的关系

（二）如何区分天才儿童与阿斯伯格综合征

（三）如何区分语言障碍与自闭症

深入了聊自闭症

一、什么原因引起了自闭症

二、自闭症的神经影像学改变

（一）单光子发射计算机断层扫描（SPECT）

（二）正电子发射断层扫描（PET）

（三）磁共振波谱分析（MRS）

（四）扩散张量成像（DTI）

（五）脑功能性磁共振成像（fMRI）

三、自闭症的神经生化改变

四、自闭症的神经心理学异常

（一）心理理论缺陷

（二）执行功能障碍理论

（三）中央统合不足（WCC）理论

（四）镜像神经元功能障碍假说（MND）

（五）图像思维理论

五、发展心理学理论与自闭症

（一）生态系统理论

（二）行为矫正

（三）多元智能理论

我应该怎样帮助你，我的孩子

一、家长和家庭必须首先调整

（一）家长可能出现的心理反应及过程

（二）给家长的建议

（三）给孩子建立良好的生态系统

（四）组建一支以孩子为中心的团队

（五）如何重新认识我的孩子

（六）与自闭症孩子相处的基本要领

二、教育干预的原则

（一）教育干预原则

（二）基本行动要点

（三）坚持三原则及篮子策略

三、行为—认知—关系干预模式（BCR模式）

（一）处理行为问题，扫除训练障碍

（二）巧用行为疗法，培养行为能力

（三）构建结构教学，促进全面发展

（四）交往无处不在，提高社交能力

四、自闭症的常用教育训练方法介绍

（一）应用行为分析疗法（ABA）

（二）结构化教学和TEACCH

（三）人际关系发展干预（PDI）

（四）地板时光

（五）游戏与文化介入（PCI）

（六）社交故事

（七）SCERTS模式

（八）早期丹佛模式

（九）图片交换沟通系统

五、需要药物治疗的情况

六、自闭症的其他治疗方法

（一）如何确定主流方法与非主流方法

（二）科学看待各种疗法

与孩子一同进步，明天会更好

结束语

附录

参考文献

邹小兵，男。广州市的中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师。广东省儿科学会发育行为儿科学组组长，儿童保健学组副组长。中华儿科学会儿童保健学组委员。主要研究方向为发育行为，儿童发育行为疾病，以儿童孤独症，阿斯博格综合症，儿童多动症，儿童抽动症、儿童保健为主。创建广东省首个儿童发育行为发育障碍专门机构（中山医科大学第三附属医院儿童发育行为中心），全面开展儿童发育行为障碍综合防治工作，取得显著成效。

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……自闭症人士所表现出来的行为并非只有值得同情或治疗的一面……并非在外星球，就在我们的地球上，在我们这些将自闭症人士当成“病人”的“凡夫俗子”们所推崇的“人类文化”之外，是否还有一个“自闭症文化"？

我们现今的文化似乎过度强调了人与人之间的交往在人类社会生活中的重要性，甚至以为善于交往、至少具有基本的交往能力オ是“正常”人类行为，以至于忽略了人类行为多样性以及人类行为多样性对人类生存和发展可能具有的重要意义。地球上有很多人种、有不同的地域文化、有众多的民族、有数不清的语言，地球人类的这些多样性构成了绚丽多彩的人类文化。我们既然可以接受这些文化的多样性，为何不可以试着去承认和接受“自闭症文化”？

作者认为，承认这样一种文化的存在是有益的，其目的不是为了安慰自闭症患者或患者的家长。“自闭症文化”似乎也不是天方夜谭的故事，是一种客观存在……

无疑，与人类今天的生活相适应的就是我们的“凡夫俗子文化”，我们见面打招呼、热情拥抱、亲切交谈、互相帮助、彬彬有礼、尊老爱幼、请客吃饭、过年走亲戚、“一切尽在不言中”……我们将这样的文化称之为“文明”，当然，我们人类也虚情假意、尔虞我诈、假话连篇……人类“文明”虽不赞成这种品质，可是却也是人类品质的客观存在。然而自闭症人士，在没有遭受到家长以及治疗者、教育者（我将他们称为凡夫俗子）的雕琢或改变（有好的改变，也有破坏）之前，似乎本质纯朴、真诚、善良、不撤谎、不说假话，不理解为什么不可以公开说某人胖，也不懂明明你很丑为什么还要称呼为“美女”………很显然，自闭症人士所具备的自闭症文化不适应我们的文化，严重的自闭症患者，如不给予帮助，甚至不能独立生存，本着爱、本着不忍心看着他们在我们的文化中的悲惨遭遇，我们去治疗或改变他们，在这种意义上，是无可厚非的，这种治疗教育和改变是需要得到加强和褒奖的行为，也是本书的主调。然而，并...

（1）原则一一理解、容忍、接纳和尊重：……我们需要理解、容忍和接纳这种独特心理特征和文化的存在，尊重自闭症文化具有的价值。

有了这样的胸怀，就可以避免一个最为普遍的错误：“把自闭症儿童改造成一个和别的普通发育儿童一样的孩子。”事实上，我们似乎也做不到这一点。因为从生物学角度来看，“自闭症不可治愈！”但是生物学不可治愈，并不意味着自闭症儿童就不能在我们的社会环境下学习、生活和工作，更别说不能生存了。重度自闭症的确需要帮助，也需要包容，但是对于已经具备生存生活能力的自闭症人士，更加需要包容。我们凡夫俗子文化应该有包容他们的空间，就像我们今天的世界可以包容不同肤色、种族、语言人群的文化一样，我们多包容一个自闭症文化吧。家长要在一定程度上适应自闭症儿童不够恰当的交往；老师和同学应习惯和体谅自闭症儿童一定程度的我行我素、自我中心的行为方式；社会要给予这些独特的人群与我们一样的学习工作机会，就工作和创造性而言，他们可能不差于我们这些凡夫俗子，甚至优于我们，只是作为你的同事，自闭症人土不那么好打交道而已；国家的政策和法律法规要给予自闭症人土充分的权力，这才叫包容。今天我们包容他们，将来他们会回报我们的。记住，不要试图彻底改变自闭症儿童，做不到，也不必要，否则后果可能很严重。

……

今天的主流教育体系，无论是中国还是外国，存在着一个普遍的现象或缺陷，在这个体系中，儿童就像沙子，教育体系就是十分精细的滤网，所有的儿童都要放进这个滤网过滤，结果，普通儿童多数都漏过去了，而各类特殊儿童，无论是像自闭症儿童这样的有缺陷的儿童，还是那些聪颖有个性的资优儿童，似乎都不容易通过这个精细的滤网，最后被主流教育体系所淘汰。现今的教育模式，几乎让自闭症儿童陷于无处可学、无人愿教的境地。是时候反思我们的教育体系了。在主流教育中，应该有自闭症儿童接受教育的地方；在主流教育之外，应该有...

（2）原则二一一适度的改变：自闭症儿童的爸爸妈妈就是凡夫俗子，医学、教育及心理学等专业人员也是。自闭症儿童因为“障碍”，的确会出现很多对其自身的健康快乐成长来说也是不利的问题行为，这些问题行为就发生在父母、老师和我们的面前，父母和老师无法不去做一些事情。那么好吧，请家长和教育者在充分坚持第一原则的基础上，去做一些事情吧。事实上，我们的确可以有所作为，教育学家、心理学家在过去的几十年间，通过对包括自闭症儿童在内的各种有障碍儿童的研究，已经逐渐建立了一些行之有效的帮助、支持和在一定程度上改变自闭症儿童的方法。通过家长ー教师一医务人员的互相沟通可以大大增进我们对自闭症儿童的理解；在理解的基础上，家长和老师在孩子教育态度和方法上的反思与改变有时可以起到“化腐朽为神奇”的功效；通过诸如对孩子问题行为的“角色扮演游戏”、“问题行为（录像）分析”或“正确行为示范表演”等形式可以在相当程度上教育孩子人际交流技巧，减少孩子在学校的外向性破坏行为；对孩子良好行为的及时恰当奖励和对问题行为的温和与恰当的惩罚（不包括打骂）可以明显改变孩子的在校表现；家长和老师在发出指令时，给予自闭症儿童更多的“选择权”、或更多一点商量的口吻可以明显缓解孩子的对立违拗状态，同时使孩子变得更加灵活而不固执和刻板；在学习和生活中尽可能程序化（每日按照比较固定的步要进行学习和生活）可以显著减少孩子的情绪紊乱；这些方法的特点是非强制、非暴力、温和、引导性。方法如果见效，则坚持下去，但要注意改变应有度，不追求彻底改变，因为这是不可能的，并且可能导致严重的情绪反弹」如果不见效，则回到第一原则，评价的标准只有一个一孩子有快乐，在成长一一只有这样才有利于个人的终生最优发展。

（3）原则三——特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用：很多自闭症儿童是或多或少都有一些特殊能力的，这些能力的发现通常依靠家长敏感的洞察力、平静的心态、积极主动的态度（被动应对、疲于奔命的方式不可取）、充足的时间和精力。

有众多证据表明，部分自闭症人士成年后从事的就是与儿时的特别兴趣和能力有关的工作，并且可以非常优秀。因此我们应对孩子的特殊兴趣和能力给予一定的关注，并适当培养，然而更重要的是，将孩子的特别能力转化及扩展到更加广泛的学科和领域中去，这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展。家里应该准备足够丰富的教育相关的玩具、书籍或素材，家长积极主动参与到孩子的游戏活动中去，并在大量的阅读及游戏活动中发现孩子的兴趣所在，以此为基础加以引导和培养……如果转化不成功，重回第一原则。强迫学习的效果常常适得其反。

对特殊兴趣的发展和培养也许会导致自闭症儿童发展的不平衡。然而，每个人的能力都是不均衡发展的，只不过自闭症的孩子在不均衡方面更加突出。从将来工作的角度来看，某些能力方面的不均衡的影响远不如我们想象的那么严重。从发展或学习的最终目的来看，到达“罗马”的道路不止一条！而且，也不是每人都想去“罗马”！

诚然，对自闭症谱系障碍我们还是所知甚少，有些问题还存在一定的学术争议，专业人员能够提供的帮助还非常有限，但医生、教育者、心理学家应该和家长们共同努力，帮助这些特别孩子们实现天生禀赋，实现每一个人的终生最优发展。

自闭症儿童经常同时存在多个不同的问题行为和需要改善的行为。面对众多的目标行为，如果您想什么行为都管，可能会使您和家庭需要进行无时无刻的管理，不仅家长精力有限、应接不暇，孩子更会因受到过多的束缚和限制而感到痛苦和烦躁，家庭生活和训练环境充满各种压力和紧张气氛，这样的眉毛胡子一把抓的方法是不现实、不可行的。

……

凡是涉及安全的重要问题都要放到篮子A，篮子A的行为应尽量少；对待篮子A的行为，应形成统一的处理方法进行严格管理。一些非常需要矫正的问题行为应放在篮子B，篮子B的行为的数量应根据行为矫正的难度和家长的精力来决定，对待篮子B的行为需要耗费家长很多的精力和时间，家长必须充分研究、形成有效管理办法，并不断积累经验，灵活运用应对方法，才能把问题行为管好。而我们生活中大多数的行为，其实细想下来是无关重要的或是鸡毛蒜皮的，同时也是很困扰家长、使家长烦瞬的，这些行为都应该放到篮子C里。对待篮子C的行为，则需要家长自我克制、坚決不管。如果篮子B中的行为个个地矫正了，可以再从篮子C中挑选需要优先处理的问题放到篮子B里。这样进行分类管理，就能既抓住了重点问题重点解决，避免过度耗费家长有限的精力，又能给孩子营造一个相对宽松的生活学习环境和和谐融治的家庭气氛。

自闭症是一种与生俱来的以社会交往障碍为核心问题的发育行为疾病，强化的、随时随地的亲子游戏和社会交往活动可以阻断、改变自闭症患儿的异常的神经发育进程，是解决自闭症核心社交障碍的必由之路；自闭症儿童的认知障碍主要还是继发于社交障碍的“教育环境自我剩夺”的后果，三岁前的早期发现早期干预可以阻止认知障碍的发生，即使没有实现三岁前发现和干预，后期依然可以通过构建特别的环境安排，建立以教育者为主导的丰富环境的特殊教育训练，从而最大程度减轻自闭症患儿的认知障碍，并实现自闭症患儿自身特别能力的发掘和开发；由于自闭症儿童社交障碍导致的突出行为问题务必得到优先解决，方可保证社交和认知训练的顺利开展。

书籍介绍

《与你同行:自闭症儿童家长必读》主要对认识自闭症、我的孩子可疑吗、确诊——不愿得到的答案、深入了解自闭症、我应该怎样帮助你，我的孩子等方面做出了详细的介绍。由中国妇女发展基金会组织编写，中国妇女发展基金会（简称“中国妇基会”）成立于1988年12月，是以母亲、家庭和儿童为主要服务对象的国家5A级公益慈善组织。